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 罹紅斑性狼瘡 許陽明創聯誼會助患者


中國時報【賴佑維╱桃園報導】

60歲的彩虹之友關懷聯誼會長許陽明從小容易生病，卻一直不知病因，正當自己創業準備起飛時，莫名病倒住院快1個月，在醫師堅持下，才發現是罹患紅斑性狼瘡，病情得以控制後，2002年創立聯誼會，幫助其他患者走出低潮。

許陽明說，自己從小就容易生病，但只覺得是身體不好，當時也鮮少人認識紅斑性狼瘡。高中時發現自己罹患類風溼性關節炎，勉強畢業後，擔心生病跟不上課業，決定自學，還考上中船、中油、台電等國營企業。最後選擇台電的他，不到1年決定拋棄鐵飯碗到外闖蕩。

他說，因為自己認真，起初在橡膠工廠擔任2年業務，幫工廠拉到不少訂單。後來擔任機械工程師，製作精密機械，適逢台灣經濟起飛，技術倍受肯定，接了不少美國訂單，當時總覺得身體疲憊，還以為工作太累，7年後離職、自己創業，改製作簡單的器具，讓自己壓力小一點。

正當許陽明創業5年、事業準備起飛時，卻因全身疼痛、無力，住院20多天，醫院一開始也查不出原因。許陽明準備出院時，醫師卻要求他再住院3天，堅持要查出病因，後來發現他罹患紅斑性狼瘡，一度讓許恐慌、害怕，「聽都沒聽過，這到底是什麼病？」

在固定回診、醫師治療下，雖然紅斑性狼瘡無法痊癒，但病情得以控制，許陽明的事業也逐漸穩定，以自身經驗創立彩虹之友關懷聯誼會。他說，因為紅斑性狼瘡有許多種症狀，幾乎所有器官都可能被侵犯，就像彩虹一樣多變，目前會員有近8000人，希望透過協會，彼此分享對抗疾病的經驗。







 核二重啟議程 時力提變更遭否決


【台灣醒報記者楊蕓台北報導】「核二2號機重啟的議程不具正當性！」針對15日立法院教育及文化委員會邀請原能會針對核二廠2號機再轉進行專案報告，時代力量立委洪慈庸不滿報告書14日才送到委員辦公室，且今年缺多少電、重啟能解決多少困難等都沒說清楚，她提出變更議程，認為台電及原能會應先在地方辦理說明會及公聽會後，再進行專案報告。但最後提案未通過，按原訂議程進行專案報告及備質詢。

原能會15日至立法院教育及文化委員會針對核二廠2號機的再運轉及安全管制進行專案報告，院外則有全國廢核行動平台守候在群賢樓外表達抗議，以及台灣環境輻射走調團、綠色消費者基金會在凱道抗議重啟。

洪慈庸認為，核二2號機重啟的議程安排有重大瑕疵，照慣例這周的會議應該要在上週五（9日）就排定，但直到13日一早才收到議程通知，另外，原能會報告書也是14日下午5點半才送到辦公室，不到一天的時間就要開會，「委員們怎麼好好安排質詢？」

「重啟核二是對蔡總統非核家園政策的一大打擊。」洪慈庸說，核二2號機重啟，民進黨有責任要跟大眾說清楚，「台電、經濟部都沒有告訴我們今年還缺多少電、政府是否已窮極一切辦法解決才決定重啟、重啟究竟能解決多少缺電困難。此外，還有核能安全、核廢料處理等，執政黨都沒有積極處理這些問題。

民進黨立委黃國書表示，他尊重召委排案權，也不反對開公聽會或到地方辦說明會，「但今天的專案報告是應2016年國民黨委員的臨時提案，當年包括柯志恩等委員要求核二2號機審查完後，要向立法院報告，今天召委就是依前年的決議來排案，而是否有安全考量、應專案報告後再討論。」

民進黨立委、教委會召委吳思瑤則回應，排案是依當年國民黨立委要求原能會同意重啟核二2號機前，應向教文委員會提出專案報告，捍衛國會監督權，沒有不妥。

針對洪慈庸的變更議程提案，表決時包括民進黨委員黃國書、張廖萬堅、鍾佳濱、蘇巧慧、李麗芬及蔡培慧等6位委員反對，提案不通過，照原訂議程安排，進行原能會專案報告並備質詢。









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